ČMSHb podporuje charitativní projekty Naděje pro Elišku a Malá Kanada

Českomoravský svaz hokejbalu podporuje charitativní projekty dlouhou dobu všemi prostředky, jež si může dovolit dát. Hokejbalová komunita v této podpoře drží při sobě, což se ukázalo v mnoha případech. Pro náš web hokejbal.cz na charitativní téma promluvily Alena Novotná a Jana Baloušová Fričová.

Jaké to je žít od malička se závažným onemocněním? Své o tom ví maminky Alena Novotná a Jana Baloušová Fričová. Alena Novotná je maminkou Elišky, které byla diagnostikováno závažné onemocnění CKDL5 a epilepsie. Rodiče z Pardubic tak založili projekt Naděje pro Elišku, který pomáhá Elišce v jejím každodenním životě.

Jana Baloušová Fričová patří mezi největší legendy ženského hokejbalu. V roce 2017 dosáhla s národním týmem žen na Mistrovství světa v Pardubicích na premiérové zlato a dosud jediný titul mistryň světa pro Českou republiku. Její dceři Janičce byl ve 3 letech diagnostikován autismus a těžká mentální retardace. K podpoře slouží profil na Facebooku nebo Instagramu – Malá Kanada. Co pro tyto ženy znamená charitativní podpora jak z hokejbalového, tak jiného prostředí?

Podporu bychom chtěli využít na úhradu ambulantních rehabilitací

Jaká je vaše zkušenost/minulost s hokejbalem?

Alena: S hokejbalem jsme se seznámili před cca 17 lety díky synům, kteří ho začali hrát už jako malé děti kolem pátého roku. V té době ještě nebylo pro děti tolik soutěží a turnajů jako dnes, takže převážně hráli a trénovali se staršími hráči. Protože jsme byli s nimi na hřišti každou volnou chvilku, začali jsme působit v klubu jako vedoucí mládeže různých kategorií. Kluci postupně vyrostli do nejvyšších soutěží a několikrát reprezentovali i ČR v zahraničí. Protože nebyl v ČR příliš rozšířený hokejbal žen, rozhodli jsme se se sestrou pomoci a v počátcích jsme pomáhali s rozvojem hokejbalu žen, hráli v poli, chytali v bráně. Postupně jsme předali tuto roli mladším a rychlejším hráčkám a dnes už se chodíme na hřiště pouze dívat a fandit.

Jana: Hokejbal je moje srdcová záležitost. Hokejbalu se věnuji již několik let ať už jako hráčka nebo členka realizačního týmu. S tímto sportem jsem si už toho hodně zažila.

Kdo vlastně jsou vaši podporovatelé?

A: Podporovatelé jsou jak naši přátelé, známí, kolegové z práce, tak i lidé a firmy, které vůbec neznáme a díky Elišce se právě potkáme. Jsme moc rádi za každou příležitost, jak jednat rozšířit povědomí o velmi vzácném onemocnění CDKL5, tak i za jakoukoliv finanční podporu, díky které můžeme Elišce dopřát to co nejvíce potřebuje.

J: Vlastně všichni rodina, přátelé , známí a jejich známí.

Nedokážeme si představit, jak složitá taková péče musí být. Jak finančně náročná může být taková měsíční péče?

A: Eliška má kombinované postižení jak fyzické, tak mentální a k tomu ještě velmi vzácné. Onemocnění se jmenuje CDKL5 a je bohužel velmi těžké. Tím, že je velmi vzácné, tak o něm nemají lékaři, fyzioterapeuté, učitelé vůbec žádné informace a v podstatě se seznamují s nemocí a tím co obnáší od nás. Takže to samo o sobě bylo a je pro nás dost náročné. Dále je velmi náročné i to, že Eliška má právě postižení kombinované. Eliška nechodí, neleze, na nohy se nepostaví, sama se nenají, neobleče, dále má i těžkou mentální retardaci, zrakovou vadu CVI, autismus a epileptické záchvaty každý den. Proto je péče o ni opravdu extrémně náročná a je především na nás rodičích celý rok, každý den. Jsme moc rádi za jakoukoliv pomoc například za možnost, že je Eliška pár hodin v týdnu ve Speciální škole v Chrudimi. Elišce je potřeba hradit jak ambulantní rehabilitace, terapie, masáže, tak intenzivní rehabilitační pobyty. Pojišťovna nám z toho hradí minimální část. Bez cvičení a terapií by Eliška pravděpodobně pouze ležela, nehýbala se, nekousala apod. Dále hradíme různé pomůcky na rehabilitaci i na motoriku a zrakovou terapii, pracujeme s ní doma každý den. Dále se většinou musí připlácet na různé zdravotní pomůcky jako je vozík, vertikalizační stojan, ortézy na nohy apod. Také Elišce kupujeme léky, které ji zatím zdravotní pojišťovna nehradí. Celkem se to pohybuje kolem 20.000,- Kč měsíčně plus rehabilitační pobyty, které stojí 40.000,- Kč za pobyt, u pomůcek se doplatky pohybují v řádů desítek tisíc, ortézy na nohy, které se nevyrábí v ČR stály 150.000,- Kč. Částky jsou to obrovské a není možné bez pomoci dárců a různých organizací to zvládnout.

J: To se nedá konkrétně napsat, jelikož to je různé. Je to hlavně o každodenním dojíždění někam ať už rehabilitace, ergoterapie, stacionář, logopedie, raná péče, pokud jsme doma. Za posledních 11 měsíců jsme ale strávili 4 měsíce v Ostravě, samozřejmě díky všem, co nás podporovali.

Jak konkrétně Vás letos ČMSHb podpořil?

A: ČMSHb podpořilo Elišku darem ve výši 10.000,- Kč díky aukcím reprezentačních juniorských dresů z MS 2023 v Liberci.

J: Už na jaře nás podpořili velkou částkou reprezentační týmy od mládežnických až po seniorské celky ať už kluci nebo holky.

Cíl máme ten, že chceme dát Janičce to nejlepší co jde

Na co jste tuto podporu využili?

A: Podporu bychom chtěli využít na úhradu ambulantních rehabilitací nebo rehabilitačního pobytu v příštím roce. Letos jsme museli bohužel rehabilitační pobyt v prosinci zrušit, protože máme rozbité auto.

J: Využili jsme to na pobyt na neurosenzorické klinice v Ostravě. Jenom terapie za měsíc stojí 90 800,- a to jsou jen terapie, bez ubytování, stravy, benzínu.

Máte nyní nějaký konkrétní cíl, který byste chtěli zajistit podporu?

A: Naším každodenním cílem jsou pravidelné rehabilitace a terapie, bez kterých by se Eliška neposouvala ve svém vývoji, a naopak by se její zdravotní stav spíše zhoršoval. Aktuálně nejvíce řešíme rozbité Elišky velké auto, které má rozbitý motor a již 2 měsíce nám stojí v servisu. Oprava bude nákladná a my na ni zatím nemáme dostatek finančních prostředků. Kvůli rozbitému autu jsme museli zrušit už dva rehabilitační pobyty a kontrolu ortéz ve Vídni, takže se bohužel aktuálně stav Elišky zhoršil, tedy zejména nohy a nyní ji bohužel už není možné na nožky postavit. Náš cíl tedy teď je hlavně opravit auto a zrealizovat rehabilitační pobyty, úpravu ortéz či nové ortézy a cvičit, vertikalizovat a znovu dostat nožky do lepšího stavu, než jsou teď, aby na nich mohla Eliška ve stojanu opět stát.

J: Cíl máme ten, že chceme dát Janičce to nejlepší co jde. Hlavně už teď víme, co jí pomáhá a posouvá jí dále zrovna teď v její době. I když víme, že to jsou sakra malé krůčky a vše bude ještě na dlouhou cestu.

Kde mohou lidé najít více informací a popř. Vás mohou napřímo podpořit?

A: Více informací o Elišce a možnostech, jak jí pomoci naleznete na stránkách www.nadejeproelisku.cz. Naleznete tam např. číslo transparentního účtu našeho spolku CDKL5 Czech, který jsme založili právě za účelem shánění podpory pro Elišku, je možné vystavit jak potvrzení o daru, tak sepsat darovací smlouvu. Další informace jsou na FB a IG www.instagram.com/nadejeproelisku a www.facebook.com/nadejeproelisku. Děkujeme moc všem za jakoukoliv pomoc.

J: Zřídili jsme Janičce sociální stránky na Facebooku a Instagramu, brzy bude mít i webovky, aby hlavně lidi věděli, kam ty peníze jdou. Najdete vše pod Malá Kanada, tam najdete vše od příběhu až po transparentní účet.